Waar doen we het voor?

Zoalsjan

Jan Jager kreeg in 2014 de diagnose ALS. Zijn mobiliteit werd helaas al snel minder, maar gelukkig was hij zelf in de (financiële) gelegenheid om aan de juiste hulpmiddelen te komen. Maar hij begreep ook dat dit lang niet voor alle ALS-patiënten gold. Daarom richtte hij de stichting Zoalsjan op. Omdat er heel veel patiënten “Zoals Jan” zijn, maar die niet in de gelegenheid zijn om de hulpmiddelen aan te schaffen. Vanuit de stichting Zoalsjan wordt er sindsdien alles aan gedaan om de kwaliteit van leven van ALS-patiënten te verhogen en zo lang mogelijk goed te houden.

Stichting Zoalsjan organiseert evenementen waarbij geld wordt opgehaald. Dankzij stichting Zoalsjan rijden er nu al elf aangepaste rolstoelbussen. Ook is er geïnvesteerd in aangepaste fietsen met trapondersteuning, speciale douchestoelen, liften en meer. Deze hulpmiddelen zijn onder andere bekostigd met de donaties van Holland4ALS. Zo kunnen patiënten veilige kilometers en mooie herinneringen maken, kwaliteit van leven dus.

 

ALS op de weg

ALS-patiënten moeten elke dag een topprestatie leveren om 'gewone' dingen te kunnen doen. Met jouw deelname aan Holland4ALS zet jij jouw spieren in om hen te helpen die de controle over hun eigen spieren verliezen. Gezamenlijk halen we zoveel mogelijk geld op voor Stichting ALS op de weg. Deze bijzondere stichting zorgt ervoor dat mensen met ALS (en aanverwante ziektes zoals PSMA en PLS) zoveel mogelijk ondersteund worden met allerhande hulpmiddelen om hun dagelijkse leven zo aangenaam mogelijk te maken. Met de donaties die de teams ophalen kunnen er nieuwe hulpmiddelen worden aangeschaft. 

Stichting ALS op de weg speelt in op de behoefte van de patiënt en onderzoekt regelmatig of behoeften zijn veranderd. Belangrijk voor de stichting is of hulpmiddelen herinzetbaar zijn zodat ze door meerdere patiënten gebruikt kunnen worden. Daarnaast gaat het altijd om hulpmiddelen die niet vergoed worden door WMO, UWV of zorgverzekeraar. Ze moeten dus door de patiënten zelf bekostigd worden, en dat is enorm kostbaar. Gelukkig kan de Stichting ALS op de weg hierbij helpen.

Spaar met jouw team een bus bij elkaar, of ga voor 10 nieuwe iPads. Met jullie donaties kunnen we het leven van ALS-patiënten zo lang mogelijk draaglijk houden en kunnen ze nog mooie herinneringen maken met hun naasten.

Met dank aan alle Holland4ALS deelnemers & donateurs zijn er al flink veel ALS-patiënten geholpen door hulpmiddelen op de momenten dat het zo hard nodig was:

“In maart 2018 hebben we de splinternieuwe rolstoelbus in ontvangst mogen nemen van Stichting Zoalsjan en Stichting ALS op de weg en sindsdien hebben we al heel wat kilometers gemaakt. We zijn er zelfs al meerdere keren mee in het buitenland geweest. Het mooie is dat de vrijheid voor een groot deel terugkeert in je reisplannen. Het aantal hulpmiddelen dat inmiddels mee moet wordt steeds groter, maar het past er allemaal in. Dus én de rolstoel én de Zoom of de Segway rolstoel. Wij zijn enorm blij met deze oplossing van de stichting en hopen er nog heel veel plezier van te hebben!” - Gerben

ALS op de weg


Over ALS op de Weg

Bianca Weller-van Koningsveld verloor haar man Eelco aan ALS. Zij heeft de Stichting ALS op de weg opgericht: “ALS is een weg van achteruitgang en afscheid. Wij willen patiënten tijdens deze afscheidstocht, de mogelijkheid bieden om mooie dierbare herinneringen te maken. Voor de patiënt zelf maar ook samen met gezin, familie, vrienden. Wij stellen hiervoor hulpmiddelen beschikbaar. Deze dragen bij aan het uitoefenen van een hobby, denk hierbij aan aangepaste fietsen, of muziek maken, of het lezen van de krant en boeken via een iPad. Eén van de belangrijkste hulpmiddelen die wij beschikbaar stellen zijn de rolstoelbussen. Zo kunnen patiënten zo lang mogelijk mobiel blijven en met hun gezin nog mooie uitstapjes maken of zelfs op vakantie.”